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Presentación del II Congreso Nacional e Internacional de afectados por talidomida

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Comunicado de prensa de AVITE

AVITE (ASOCIACIÓN DE VÍCTIMAS DE TALIDOMIDA DE ESPAÑA Y OTRAS INHABILIDADES)
http://www.avite.org

Invitación a la prensa a la concentración de afectados por talidomida de España, ante el Palacio de la Moncloa y el Ministerio de Sanidad, el próximo sábado 27 de mayo de 2006, coincidiendo con la finalización del II Congreso de afectados por talidomida de España, que se celebra ese día en Madrid. Los manifestantes acudirán acompañados de un búfalo (de verdad) y representarán EL RODEO DE LA TALIDOMIDA. También les acompañará, en todo momento, la música de la banda sonora de la película "La muerte tenía un precio". Depositarán en el suelo, además, sus brazos y piernas ortopédicos, para mostrar las secuelas de la talidomida que arrastran a día de hoy.

Los afectados por talidomida de España, agrupados en las siglas de la Asociación AVITE, se van a concentrar ante la puerta del Palacio de la Moncloa, el próximo 27 de mayo de 2006, a las 12,30 horas, y, previamente, a las 11,30 horas, ante el Ministerio de Sanidad, tras la finalización de su II Congreso Nacional de Afectados, que se celebra ese mismo día en Madrid.

Aprovechando esta concentración, harán entrega, en el Registro General del Ministerio de la Presidencia del Gobierno, de un escrito dirigido al Sr. Presidente del Gobierno, recordándole, por enésima vez, las reivindicaciones casi centenarias de este colectivo español, que pueden encontrar en nuestra web: http://www.avite.org

Este colectivo, que, dicho sea de paso, ha solicitado reiteradamente una entrevista con el señor presidente del Gobierno, que hasta ahora no les ha sido concedida, lo intentarán de esta forma y a la desesperada. En el momento de presentar el escrito, solicitarán a los funcionarios de seguridad de Moncloa ser recibidos, si es posible, por el Sr. Presidente del Gobierno en persona. Así, le entregarán en mano el escrito que llevarán para recordarle, también en persona, sus compromisos y promesas pre-electorales.

En todo momento les acompañarán representantes de asociaciones de afectados del Reino Unido y Alemania, que han llegado a España para mostrar su apoyo y solidaridad con la asociación española.

Invitamos a la prensa a acompañarnos en nuestro recorrido e itinerario, dentro de los dos autobuses que nos llevarán a nuestros destinos. Y, previamente, al Ministerio de Sanidad, donde también entregaremos otro escrito y nos concentraremos a las 11,30 horas. Después, partiremos hacia el Palacio de la Moncloa (control de acceso de seguridad). (Hora prevista de llegada: 12,30 a 13,00).

Para estos actos se han solicitado, naturalmente, los oportunos permisos a la Delegación del Gobierno en Madrid.

Asimismo, comunicamos que, para representar EL RODEO DE LA TALIDOMIDA, y denunciar las vueltas que desde hace 49 años nos vienen dando todos los gobiernos, nos acompañará en nuestra concentración ante el Palacio de la Moncloa un búfalo.

Para ello tomaremos todas las medidas de seguridad pertinentes. El domador, adiestrador y cuidador de animales don Juan Luis Malpartida, conocido dentro del mundo televisivo y cinematográfico, y propietario del búfalo, estará siempre presente, y se encargará de velar para que, en ningún momento, exista peligro alguno. El búfalo estará siempre atado. También nos acompañará permanentemente la música de la banda sonora de la película "La muerte tenía un precio". Los manifestantes depositarán, además, en el suelo sus brazos y piernas ortopédicos, para mostrar las secuelas de la talidomida.

Recordamos, por si alguien tiene la menor duda, que somos pacíficos, y vamos en son de paz, a pesar de haber sido nuestros brazos y piernas mutilados por aquel fármaco macabro llamado talidomida. Sólo buscamos que de una vez se haga Justicia con nosotros atendiendo todas nuestras reivindicaciones, y, sobre todo, que el Ministerio de Sanidad o el de Asuntos Sociales realice una Campaña de Comunicación para que se conozcan todos los posibles casos, tanto de vivos como de fallecidos (algunos, por suicidio). Nos da la impresión de que quieren MINIMIZAR el problema, para que vayamos muriendo poco a poco, y así tapar definitivamente este asunto "escabroso" para nuestros políticos y gobernantes.

Estas dos concentraciones –la del Ministerio y la de Moncloa, por este orden– tendrán lugar al término de la celebración de nuestro II Congreso, que AVITE va a celebrar en el Hotel Kris Cazadora de Madrid, junto al Aeropuerto de Barajas, ese mismo día 27 de mayo de 2006, de 8,30 a 10,15 horas.

Alcantarilla, Murcia, miércoles, 03 de mayo de 2006.

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Motivos de nuestra manifestación

AVITE

Además de no recibirnos el presidente del Gobierno, hace unos meses nos hicieron creer que iban a tomar medidas para afrontar nuestros problemas. Entonces, como siempre, creímos en los políticos, y también como siempre, nos defraudaron, tomándonos el pelo.

JESUS CALDERA, SE COMPROMETE CON AVITE

Preguntas de AVITE a Jesús Caldera, ministro de Trabajo, en su presentación de la Ley de Dependencia en Murcia, el viernes 3 de febrero de 2006, en el edificio Moneo

1) ¿Por qué a todos nuestros Gobiernos les está resultando tan difícil abordar los problemas del colectivo de afectados por talidomida, si en otros países europeos y de otras partes del mundo lo resolvieron hace décadas?

2) ¿Por qué nuestro Gobierno se niega –alegando su elevado coste– a realizar con nosotros una campaña de comunicación para que afloren todos los posibles casos de afectados, cuando nosotros les hemos puesto sobre la mesa fórmulas de coste mínimo?

3) ¿Por qué nuestro Gobierno hace caso omiso de nuestras propuestas para que contrate especialistas extranjeros en deformidades por talidomida, alegando que en España hay especialistas muy cualificados, mientras que, por otra parte, el Presidente del Gobierno nos dice que es muy difícil determinar quién fue realmente afectado, y que es crucial que nuestras madres aporten, 49 años después, pruebas del consumo de talidomida?

4) ¿Por qué este Gobierno nos hizo unas promesas pre-electorales, y ahora, no sabe o no quiere abordar el problema en toda su magnitud?

5) ¿Por qué no se crea una Comisión Conjunta de los Ministerios de Trabajo y de Sanidad para solventar definitivamente el problema de los centenares de afectados por talidomida en España?

6) ¿Por qué nos venden como bandera el Protocolo Clínico que están elaborando con una base de datos impresionante de número de malformaciones congénitas, cuando de 1970 hacia atrás –fecha en que nacimos nosotros– el Ministerio de Sanidad no tiene localizado caso ni censo alguno?

7) ¡Queremos un detalle o una nominación en esa Ley de Dependencia!

8) ¿Por qué ustedes nos señalan, como única solución a nuestro problema, las pensiones no contributivas, y se niegan a concedernos, traicionando sus propias promesas electorales, apoyo psicológico, ortopédico, farmacéutico..., A LA CONTRA de lo que ya hicieron hace décadas países de nuestro entorno europeo y otros países, por este atentado farmacológico que la ciencia y la medicina cometieron en nuestros cuerpos antes de nacer?

9) ¿A qué supuestos afectados por talidomida va a hacer el Ministerio de Sanidad las pruebas médicas del Protocolo Clínico? ¿Por qué no se quiere implicar el Ministerio de Trabajo?

10) ¿Por qué se intentó antaño negar el problema, luego negar la evidencia, y ahora se insiste en MINIMIZAR la situación de este colectivo?

11) ¿Qué va a resultar de la investigación abierta por el Defensor del Pueblo ante los Ministerios de Trabajo y Sanidad?

JESÚS CALDERA CONTESTA A AVITE

Amén de tomarse su tiempo para contestar (nos dijo que lo haría en unos días y más bien han sido unos meses), el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, ha contestado como sigue a AVITE en relación a las preguntas entregadas hace dos meses. Gran parte de ellas atañen y competen –según AVITE– directamente al Ministerio de Asuntos Sociales.

"Madrid, 7 de abril de 2006

Estimado Presidente de AVITE:

Por ser competencia del Ministerio de Sanidad y Consumo, pongo en su conocimiento que, con fecha de la presente, su escrito ha sido remitido a dicho Departamento.

Reciba un cordial saludo,
Gabinete del Ministro
Enrique Guijarro Parra
Asesor".

Nuestros políticos siguen practicando y cultivando el arte de pasarse la pelota los unos a los otros, viendo en qué tejado queda, y cuanto más lejos, mejor.¡Señor, Señor!, ¡baja y mira esto!

Un 0, señor Caldera. Mejor un P-E-R-O-L

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Carta abierta a D. José Luis Rodríguez Zapatero, presidente del Gobierno

José Riquelme López, presidente de AVITE, (Asociación de Víctimas de Talidomida de España y otras Inhabilidades)

Alcantarilla (Murcia), a 19 de abril de 2006.

Estimado Sr. Presidente:

Ante todo, permítanos felicitar a este gran país que es España, y a Usted, en la parte que le corresponde, por el nuevo marco abierto con el Alto el Fuego decretado por los terroristas, pero que nunca se dé un paso sin tener en cuenta a las víctimas de estos bárbaros y todo se haga con la máxima prudencia y cautela. Y felicidades también por esa nueva imagen que se percibe de las relaciones de nuestros políticos y que tanta zozobra ha provocado últimamente.

Como Presidente de AVITE, en primer lugar quiero pedirle disculpas porque, probablemente, este colectivo, le resulte incómodo pero, como vivimos en un Estado de Derecho y no dictatorial como antaño, afortunadamente, nos sentimos amparados para poder expresar nuestras reivindicaciones a nuestro Gobierno, que en reiteradas ocasiones se muestra siempre abierto al diálogo, a la negociación y dispuesto a llegar a acuerdos. ¡Esto es al menos lo que se predica!

Por otra parte, queremos agradecerle, Sr. Presidente del Gobierno, el que, al menos, nos hayan escuchado. Eso para nosotros, que llevábamos años y años intentando que alguien nos escuchara, -silenciados e invisibilizados durante décadas- ya es mucho, como punto de partida. Aunque no sólo basta con escuchar, pues hay que, con coraje político, pasar a los hechos. También quiero agradecerle enormemente toda la información que facilita a través de su misiva, de fecha 21-11-2005 (en ella se informa que se está elaborando un Protocolo Clínico, que al parecer sirve para muy poco, pues no garantiza una fiabilidad muy alta en su diagnóstico y, además, no parecen encontrar la forma jurídica adecuada y ágil para su aplicación). Información que, por otra parte, también se nos facilitó en la reunión mantenida el pasado día 23-11-2005, en el Ministerio de Sanidad. No obstante, a esta información hay que ponerle muchos peros pues, en realidad, viene a decir muy poco. Somos conscientes que todas las reivindicaciones que hemos planteado son complejas, pero no imposibles de resolver. Cuando hay una extraordinaria voluntad, dicen que la fe mueve montañas. No sé si éste será el caso.

Hemos insistido, en varias ocasiones, en que se debía crear una Comisión Interministerial o Comisión de Trabajo, llámele como quiera, puesto que nuestra problemática abarca, desde el punto de vista competencial, a más de un Departamento. Y, por ahora, todo se está centrando en el Ministerio de Sanidad, con el que ya hemos mantenido cinco reuniones y, en realidad, se vislumbran pocos avances, pues todo parece girar en torno a un ya famoso Protocolo Clínico, que más que una solución parece un bozal, para acallar nuestras voces.

Es fundamental la creación de un Censo de posibles afectados y eso sólo se consigue con una buena Campaña de Comunicación, como hicieron otros países de nuestro entorno, hace décadas. Posibilidad ésta que se nos niega y, como nosotros no tenemos medios suficientes, será prácticamente imposible que afloren todos los que pudieran ser afectados, e incluso los familiares de los fallecidos y de los que se suicidaron, (y podríamos estar hablando de unas 3.000 personas) y esto Sr. Presidente es una responsabilidad del Estado y del Gobierno de turno, quieran ustedes o no. Sencillamente, porque fue vendida legalmente dentro del Sistema Sanitario Publico Español, y tomada bajo prescripción facultativa. Y con la reiterada negativa a realizar dicha campaña por parte de su Ministerio de Sanidad, dan a entender que no quieren que afloren a la luz más posibles casos para poder ser reconocidos, y así, -nos da la impresión- seguir MINIMIZANDO el problema. Además, también hemos propuesto al Ministerio de Sanidad, una medida muy económica, consistente en enviar una circular interna a todos los Médicos de Familia de España, para que colaboren en la identificación de los posibles afectados de antaño, ya que las minusvalías congénitas derivadas de talidomida: focomelias, amelias, agenesias y deformidades internas, son más que evidentes, y también el Ministerio se niega a ello. ¿Por qué?

Además, si tanta dificultad les resulta poder dilucidar quien fue y quien no afectado por talidomida en España, sólo tienen que tomar el ejemplo del gobierno canadiense, que hace décadas, cuando se les planteó este mismo problema, tomó la decisión y, como base, un intervalo de fechas de nacimiento, y todas las personas, nacidas con el denominador común de dichas malformaciones congénitas, fueron consideradas por igual y con los mismos derechos. Ahí se acabó la dificultad.

En otro orden de cosas, su Director de Gabinete nos dice que, desde el Departamento de Sanidad, se nos ha dado a conocer la dificultad que entraña esta investigación, con respecto al diagnóstico exacto de las causas de malformaciones, y "...la importancia que tiene el poder disponer de información y pruebas del consumo de talidomida por parte de las madres de estos pacientes". Sr. Presidente, nos parece del todo contradictorio que, por un lado, se hable de dificultad y, cuando les ponemos sobre la mesa el ofrecimiento de especialistas de otros países, en deformidades por Talidomida, se cierren en banda y se nos argumente que aquí hay especialistas altamente cualificados, "y que tanto los unos como los otros, han leído los mismos textos y tratados de medicina". ¿En qué quedamos? Puesto que la experiencia en este tema es muy valiosa, sin desmerecer a nadie, aprovechémonos de la experiencia europea que se nos está ofreciendo altruistamente.

Es más, el Instituto Carlos III y el ECEMC, concretamente, no disponen de caso alguno, ni han tratado a afectado alguno de talidomida en España desde 1976 hacia atrás, puesto que la amplia e importante base de datos de que disponen de malformaciones congénitas, constata datos desde ese año, hasta nuestros días. Y nosotros, le recuerdo, nacimos a finales de la década de los 50 y principios de la de los 60.

Por si fuera poco, se nos pide que aportemos la prueba del delito: los frasquitos del medicamento. ¿No le parece sorprendente pensar que, después de más de 40 años, salvo varias excepciones, que las hay, todavía conserven el frasco el grueso de los afectados? ¡Eso es ridículo!, aunque, ciertamente, sería lo ideal.

Quisiera matizar un aspecto de su misiva, que me parece importante destacar. Es lo referente a que, según nuestra opinión, el Estado tiene con este colectivo una deuda histórica.

Con respecto a esta afirmación, quiero señalarle algo muy importante. Nuestra opinión, siempre modesta, efectivamente es que el Estado tiene una deuda histórica con este colectivo. Y, si se lo afirmo, es con pleno conocimiento de causa. En la Asociación hay un socio, que a su vez es el Vicepresidente de la misma, que está reconocido oficialmente, como Víctima de la Talidomida, pero no por nuestro Gobierno, sino por el gobierno alemán, a través de la fundación que, en aquel país, se creó para atender a los afectados por este atentado farmacológico. Es una fundación en la que se corresponsabilizaron el laboratorio fabricante (Chemie Grünenthal) y el Gobierno alemán, con aportación de unas cantidades importantes por ambas partes. El nombre de la Fundación, por si pudiera resultarles de interés, es "Stiftung Hilfswerk für Behinderte Kinder" (Auxilio a Niños Impedidos por la talidomida). A través de ella se han canalizado los reconocimientos médicos, la concesión de las indemnizaciones a quienes han sido reconocidos como víctimas de talidomida, y otros derechos que, en nuestro país, se nos niegan. Pero no sólo en Alemania tomó cartas en el asunto el Gobierno, también en Reino Unido, Suecia, Japón, Canadá… No obstante, el Vicepresidente de AVITE, sólo fue indemnizado, pues del resto de cosas de las que se benefician los afectados de aquel país (revisiones periódicas, pago de adaptaciones de viviendas y vehículos, etc.) no puede beneficiarse, por el simple hecho de vivir en España. Sin embargo, un compatriota español que reside en Alemania, también reconocido e indemnizado, sí que se ve favorecido por todas estas ventajas. Hay un gran abismo, en políticas sociales, entre unos países y otros. Y España parece ser que va en el furgón de cola, aunque para determinados colectivos se ha echado el resto, porque políticamente puede resultar más rentable.

Los Gobiernos de todos estos países han considerado, como procede, que estos colectivos son unos colectivos singulares, porque nuestras malformaciones no son consecuencia de una enfermedad sobrevenida, sino consecuencia de un atentado farmacológico en toda regla, por haber recetado, los facultativos de turno, a nuestras madres, una medicina teratogénica, "legal" en aquella época, y no, como alguien ha llegado a insinuar, de que nuestras madres la compraron por libre para automedicarse. Y si fue legal es porque nuestras autoridades sanitarias de la época, la habían autorizado. Por tanto, es responsabilidad subsidiaria del Estado.

Ya, en alguna ocasión, les hemos comentado que el plazo de reclamaciones en Alemania prescribió jurídicamente, pero moralmente las cosas no prescriben. (Aquí nadie se enteró de ese plazo, porque nadie se encargó de informar a la población). Y la prueba está en nuestros propios cuerpos, cuyas secuelas arrastraremos de por vida. Por ello, nuestra insistencia en una reparación política, como se ha hecho con otros colectivos (durante la etapa de gobierno de D. Felipe González se llevaron a cabo determinadas actuaciones con los prisioneros en las cárceles durante el anterior régimen. Hace poco, ya con su Gobierno, si no estamos mal informados, se han llevado a cabo actuaciones con los exiliados a Rusia -"Niños de la Guerra"- durante la Contienda Civil…). Todo es cuestión de voluntad, de querer o no querer hacer las cosas.

Expresarle, con el ánimo de disipar cualquier tipo de dudas, que ni nuestra Asociación, ni ninguno de los miembros de su Junta Directiva, tienen pretensiones ocultas. No tenemos nada que ocultar y nuestras manos están totalmente limpias. Simplemente, pretendemos que las reivindicaciones, presentadas reiteradamente a sus técnicos, encuentren adecuadas respuestas, en favor de todas estas personas que conforman el colectivo y que se demuestre que fueron afectados por Talidomida. Y no piense que nos creemos con más derechos que cualquier persona discapacitada. Únicamente estamos ante una problemática claramente diferenciada. Por tanto, nuestra insistencia en poder, algún día, exponerle, en persona, Sr. Presidente, pormenorizadamente, toda esta problemática; si es que decide, por fin, recibirnos. ¿Por qué no quiere recibirnos? Estoy seguro de que, con información de primera mano, se haría una composición de lugar bien distinta, de la que nos parece que en estos momentos tiene. Y propiciaría ese impulso político que sus técnicos nos han dicho que necesitamos pues, a la vista de la normativa vigente, lo que se nos puede ofrecer es poco menos que nada. Esta es nuestra modesta visión de la realidad, pese a los compromisos preelectorales que guardamos a buen recaudo y a que "miraban con simpatía nuestras reivindicaciones".

Con todo, nos da la impresión, y tenemos la certeza absoluta, de que quieren seguir MINIMIZANDO el problema, como ya lo hicieron todos los gobiernos anteriores de la Democracia y, al igual que lo hizo el Régimen del General Franco, para seguir haciéndonos invisibles ante la sociedad. Cosa que no vamos a permitir.

Hasta ahora, no habíamos querido apuntar con el dedo acusador a nadie. Pero aquí, mientras tanto, el laboratorio alemán Grünenthal-Andromaco, -todo un imperio farmacéutico hoy- y que tiene una delegación importante en Madrid, fue el responsable con nombre y apellidos de aquella masacre y del holocausto en el mundo entero y en España. Y nuestros cuerpos son fiel reflejo de esa realidad. Este laboratorio tiene mucho que decir al respecto, a pesar de que ya no tiene la patente. Y, mientras tanto, calla y no nos quiere ni recibir, ni concedernos las entrevistas que les solicitamos, ni en Madrid, ni en Alemania, su sede central. Ustedes, como gobierno y como autoridad sanitaria en este País, también tienen mucho que decir y hacer, con voluntad política decidida.

Incluso se llegó a censurar, durante el Régimen anterior, una obra de teatro que hablaba del tema y también una tirada especial de sellos, por parte de Correos, alegórica y conmemorativa sobre los afectados de talidomida españoles, como se demuestra en las pruebas que obran en nuestro poder y que exponemos en nuestra web: http://www.avite.org.

Si seguimos sin encontrar apoyo en ustedes, nuestro Gobierno, tendremos que salir fuera, a Europa, a que nos realicen las pruebas medicas oportunas. Y, en ese marco económico y social del que tanto hablan Ustedes, seguiremos siendo el hazmerreír, el asombro y perplejidad, de nuestros convecinos europeos, a pesar de la flamante Constitución Europea.

Seamos, 4, 44, 444 ó 4444, ¡que más da! Vamos a hacer las cosas con seriedad, sin titubear, con firmeza y sin tomaduras de pelo. Pues todos nos veremos beneficiados. Y por favor, déjense asesorar...

Esperamos una respuesta a esta carta por parte de usted, en el mismo medio escrito en donde se ha publicado.

Señor Presidente, nos vemos en la puerta de La Moncloa, el próximo 27 de mayo, en nuestra acción reivindicativa. ¿Saldrá Usted a recibirnos ese día y a entrevistarse con nosotros, aunque sea a pie de calle y a pie de autobuses?

Reiterándole mi agradecimiento por el tiempo que nos dedica, le saluda cordialmente,

El Presidente de AVITE

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Orden del día: II Congreso Nacional e Internacional de AVITE, Madrid 27 de mayo 2006

Lugar: Hotel Kris Cazadora de Madrid, Av. Hispanidad, junto a terminal de Carga Aeropuerto Barajas, antiguas Terminales 1 y 2.

Alcantarilla, Murcia, miércoles, 03 de mayo de 2006.

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La Delegación del Gobierno de Madrid, autoriza las dos manifestaciones de AVITE del 27 de mayo ante Ministerio de Sanidad y Moncloa, pero prohíbe la presencia del búfalo.

José Riquelme. Presidente de AVITE

Alcantarilla, Murcia, jueves, 04 de mayo de 2006

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