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Relato de una vida desafortunada

Rafael Basterrechea Estella (Miembro de AVITE, y "presunto" afectado de talidomida en España). Texto y fotos.

http://www.avite.org/carta.htm

Mi nombre es Rafael, nací en un pueblo de la provincia de Huesca llamado Barbastro, en el mes de Marzo de 1965. Nada más llegar a este mundo, fui exhibido, por el médico que atendió a mi madre en el parto, a todos los profesionales de la clínica, por dos motivos: el primero mis grandes dimensiones, pesaba casi 6 kilos, y el segundo por las graves deformaciones que presentaba en ambas extremidades superiores. Vine al mundo con un notable acortamiento de ambos brazos, mucho mas significativo en el izquierdo, y este pegado a mi espalda.

Mi primer encuentro con el quirófano se produjo con apenas año y medio, para conseguir separar mi brazo izquierdo de la espalda. Para entonces mis padres ya eran conocedores de que mis anomalías iban aun más allá, ya que habían sido informados por parte de los facultativos de que, además del acortamiento de las extremidades, tenía inutilizada plenamente la articulación de los codos de ambos brazos y seriamente afectada la de la muñeca de la mano izquierda. Todo esto para ellos supuso un tremendo dolor y muchas horas de lágrimas, al sentirse en parte culpables de haber traído al mundo un ser humano diferente al resto, y que iba a tener que enfrentarse a la vorágine de la supervivencia dentro de una sociedad nada permisiva para con los "diferentes".

Tras esta intervención, se produjeron otras dos más, para intentar ganar algo de funcionalidad en la muñeca de la mano izquierda, objetivo que no se consiguió. Todas ellas, así como las revisiones semestrales primero y anuales después, fueron llevadas a cabo en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, trasladándonos desde las que fueran nuestras correspondientes residencias (mi padre trabajaba como capataz de una empresa constructora de carreteras y teníamos continuos traslados de domicilio, Aragón, Cataluña, País vasco, Cantabria, Galicia) hasta la capital. En este hospital, y a la edad de siete años, fue donde un médico le habló a mi madre, por primera vez, de un medicamento que había producido malformaciones a los fetos de las madres que lo hubieran tomado en periodo de gestación. Ella no hizo mucho caso, ya que las pastillas para evitar las nauseas que a ella le habían prescrito durante su embarazo, en ningún momento, le habían hablado de que fueran drogas o algo semejante, simplemente unos analgésicos, tipo aspirina, de nulos efectos secundarios y probada eficacia ante esa sintomatología, y ahí se quedó la cosa.

Un buen o mal día (no lo sé), treinta y un años después, un compañero de trabajo me cuenta que ha visto en la Televisión, en el programa "Las Cerezas" presentado por Julia Otero, a una persona con la misma minusvalía que la mía, hablando de que había sido producida por que su madre tomó un medicamento durante el embarazo, y no fue esto lo que despertó mi curiosidad, sino el hecho de que hubiera alguien más como yo. Nunca, durante mis muchas correrías, y mis múltiples visitas a los hospitales, había conocido a alguien con una malformación similar. Este compañero tuvo a bien apuntarse la pagina web, así como el teléfono, de la Asociación a la que representaba. Rápidamente, entré en la página web de "AVITE". Allí no sólo vi a más como yo, sino que pude enterarme del porqué de sus malformaciones. Allí oí, más bien leí, la palabra "TALIDOMIDA" por primera vez. Allí entendí que mi situación no era causada por la mala fortuna, por una mala posición fetal, o un defecto genético (que fue lo que se le dijo a mi madre por parte de los facultativos), sino que tuve claro, desde el primer momento que vi fotos de José Marqués, Vicepresidente de Avite, que las coincidencias de ambos eran demasiado similares para ser fruto de un azar maldito, y lo corroboré tiempo después ya siendo socio y visitando el primer congreso (que se celebró en Madrid), donde no solo conocí en persona a José Marqués, sino a otros cuantos socios más, con unas malformaciones calcadas a la mía. Abrí los ojos de una vez por todas y supe, a ciencia cierta y sin lugar a dudas, que ese medicamento inocuo parecido a la aspirina y de maravillosas cualidades, que le habían recetado a mi madre en su embarazo para aliviar los mareos y vómitos típicos del estado de gestación, había sido el culpable de mis malformaciones y de toda una vida de discriminación, limitaciones y menosprecios sociales.

¿Qué se hace cuando uno se entera de algo así? ¿Qué cuerpo se le queda a un ser humano que descubre que su situación es debida a que un infame laboratorio alemán lanzó al mercado un medicamento sin haber comprobado sus efectos secundarios? ¿Qué siente la persona a la que le dicen que su Ministerio de Sanidad, responsable de velar por su seguridad y bienestar, ha permitido la libre circulación de esta sustancia, sin ningún tipo de control, ni verificación, ni estudio alternativo? ¿Por qué no se nos informó por parte de la comunidad médica o gubernamental de que existía una vía de reclamación contra el laboratorio causante de la masacre para obtener compensaciones a modo de pensiones vitalicias? ¿Por qué nuestros gobiernos jamás han asumido su parte de culpa y han compensado a los afectados como correspondía? ¿Por qué ni aún hoy, 50 años después, ni siquiera nos quieren reconocer y no admiten de forma oficial que existimos, que estamos aquí y que somos víctimas de un atentado farmacológico y de una desidia por su parte?

Todas estas preguntas llevan muchos años haciéndose desde nuestra asociación y no han recibido respuestas contundentes por parte de ningún gobierno de ninguna clase, ni de ningún color, ni progresistas, ni conservadores. Únicamente, después de tantos años, hemos sido sometidos a un ridículo estudio, impresentable ante ninguna comunidad científica, sin criterio, sin fiabilidad y sin seriedad, en donde se nos considera, a una minoría, como posibles afectados, pero sin certezas.

¿Pero qué certezas puede dar un investigador que no se ha dignado a verme en persona, que no ha visto de mí más que unas fotografías como las de este documento, un puñado de informes médicos de hace 40 años, la mayoría de ellos con tres líneas, y un test familiar de apenas 20 preguntas? Yo, sin ser investigador, llego a la conclusión de que son precisos análisis de sangre, radiografías, resonancias magnéticas, TAC, y algunas pruebas más que, gracias a Dios, hoy podemos disfrutar, y a partir de estos elementos puede nacer un resultado fiable y de criterio serio; a lo mejor no hay certezas pero, por lo menos, una demostración de que este problema del que son muy directamente responsables, les importa algo.

La conclusión del informe que en mi caso expidió el Centro de Investigación de Enfermedades Congénitas (CIAC) a solicitud del Ministerio de Sanidad, dice de forma literal:

Evaluación Diagnóstica:

"Paciente que presenta defectos congénitos que son compatibles con la afectación por exposición prenatal a Talidomida. En principio ésta podría descartarse al ser la fecha de nacimiento posterior al periodo de utilización de dicho fármaco, que fue en 1962-63 y no estar acreditado que la madre lo ingiriera. Sin embargo, las malformaciones que presenta el paciente no se ajustan con precisión a ninguno de los síndromes descritos, aunque no podemos descartar que pudieran corresponder a un síndrome raro. Por otro lado considerando las dificultades para las comunicaciones que existían hace 40 años, es posible que en algunos lugares aún estuviera disponible este fármaco, aunque tampoco se puede confirmar con certeza."

Conclusión diagnóstica:

"Paciente con alteraciones en ambos miembros superiores compatibles con la exposición prenatal a Talidomida. No obstante, con la información recibida, no existe posibilidad alguna de afirmarlo con certeza."

La información a que hace referencia este informe no es otra que la que se solicitó a los afectados que fueron advertidos en sus respectivos países, por sus correspondientes gobiernos, serios e involucrados con la debacle ocurrida (entre 8.000 y 12.000 niños afectados en Europa) en los años 50-60, y que se trataba de presentar todos, o algunos de los siguientes documentos:

Creo oportuno por mi parte, y llegado este punto, analizar uno a uno, estos puntos, desde la perspectiva de mi experiencia personal, pues soy conocedor del problema en el año 2004.

Estimo que no preciso dilatarme más sobre esto, porque cualquier persona que lo lea, con una mínima capacidad de criterio, llegará a la misma conclusión que yo, y no es otra que preguntarme: ¿Están de cachondeo o lo dicen de verdad en serio? Esta pregunta, hoy por hoy, para mi no tiene respuesta, y lo que sí puedo asegurar es que no me hace ninguna gracia pensar (como actualmente, con convencimiento total, hago) que he pasado mi vida sin poder vestirme, lavarme, afeitarme, peinarme, comiendo con dificultad, sin coger a mi hijo en brazos, sin poder defenderme de una caída, de una agresión, y un millar de limitaciones más que no es ocasión de pormenorizar, por culpa de un investigador sin escrúpulos, un laboratorio que sólo pensó y piensa (pues sigue existiendo y vendiendo esta droga) en sus pingües beneficios, y un gobierno que en su día ocultó, y a día de hoy sigue ocultando, y sigue sin hacer frente a su responsabilidad clara y muy directa. Y que en un país moderno, democrático, y que se precia de velar por sus votantes, no pase absolutamente nada, no se responsabilice nadie de nada, no reconozca nadie nada, simplemente ignore, minimice y ningunee, viendo pasar los días, los meses, y los años, esperando, quizás, que los pocos afectados que sabemos que lo somos vayamos muriendo y hagamos bueno el refrán de "Muerto el perro, se acabó la rabia".

Hoy tengo casi 43 años, nunca he recibido una ayuda, una pensión, un beneficio por parte de la administración, todo lo contrario, trabas, zancadillas y humillaciones. Puedo decir, y lo hago, que lo mucho-poco que tengo lo he ganado por mí mismo y siendo, entre comillas, menos válido que la mayoría de los mortales. Según los papeles oficiales soy acreedor de un 75% de grado de minusvalía y la ayuda reconocida de una tercera persona para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Para resumir soy beneficiario de la tan popularizada "Ley de Dependencia", esa que tanto proclaman que protege los intereses de aquellos que, por desgracia, dependen de los demás, por unas u otras causas. Yo dependo de los demás por culpa de un Laboratorio sin escrúpulos y de un gobierno permisivo y desentendido, entonces, con un dictador al frente que anulaba nuestros derechos y nuestras libertades, y, ahora, el que se precia de respetarlos, pero que los ejerce sólo en campaña electoral y para llenarse la boca de modernidad y bienestar. ¿Dónde está la memoria histórica en nuestro caso?, ¿Quién nos compensa a nosotros por los males sufridos durante la dictadura militar?¿Quién, en fin y al otro día, cuando el sol vuelva a brillar, de que pasé por el mundo, quien se acordará?

Puedo asegurar que ni yo, ni todos y cada uno de los miembros de AVITE, ni todos y cada uno de los afectados, sepan o no que lo son, vamos a olvidar, ni por un segundo, lo que nos han hecho, lo recordamos a cada paso, a cada limitación, a cada "no puedo", a cada dolor, a cada afección, a cada visita al médico, a cada mirada de sorpresa que se nos clava por parte de personas anónimas que nos observan curiosas al ver nuestras deformidades, a cada cuchicheo malediciente. Y vamos a luchar con tesón sin igual para conseguir que nuestros derechos no sean pisoteados, ni por intereses políticos, ni económicos, para que se nos indemnice y con carácter retroactivo, desde nuestro nacimiento, por todas y cada una de las necesidades que hemos tenido que pasar y aunque nos pasen de bola en bola, de gobierno en gobierno, de legislatura en legislatura, queremos que nuestros dirigentes sepan que no desfalleceremos y que seguiremos ahí incansables, hasta que claudiquen y se comporten como la mayoría de los gobiernos extranjeros de los que tanto se copia lo que le interesa, gobiernos que hace muchísimos años que llevan tratando a sus afectados con el reconocimiento y las ayudas que se merecen. Porque no somos menos que un Suizo, un Noruego, un Belga, un Inglés, un Alemán, un Estadounidense, etc. Y si ellos tienen pensiones, beneficios fiscales, departamentos médicos específicos, prótesis financiadas al 100%, ayudas para la adaptación de sus casas, sus vehículos, sus vidas, ayudas psicológicas para ellos y sus familiares, ¿por qué nosotros no? No es justo que así sea, y como estamos convencidos de ello, vamos a seguir llamando a puertas de ministerios, de comunidades, de medios de comunicación y de todos y cada uno de los que puedan o quieran ayudarnos en esta cruzada contra la injusticia, la insolidaridad, y la irresponsabilidad gubernamental.

Este relato, por tanto, no es más que un grito de ayuda, una petición de apoyo y una puesta en conocimiento de un problema que ha ocurrido en esta sociedad moderna, que pretendemos tener, y que cualquier persona que lo pueda leer en un futuro piense que podría haber sido afectada, porque todos y cada uno de nosotros confiamos en las recetas que nos expenden los facultativos, todos creemos que estos compuestos han sido testados y controlados al 100%, y todos ellos tienen la finalidad de mejorar nuestra salud, o nuestra afecciones. Pero en mi caso, y en el de otros muchos compañeros, no fue así. Ese medicamento milagroso me llevó a la situación que ustedes ven en todas y cada una de las imágenes que he ido insertando en este documento, porque dicen que una imagen vale más que mil palabras, y estas fotos, sólo hacen ver al que las contemple que existen unas malformaciones, no ilustran mis mil y una limitaciones para pasar cualquier día del año; y con el atenuante de que no soy, o no me lo considero al menos, el miembro más afectado de nuestra asociación, mas bien al contrario, digamos que de entre mis compañeros, soy casi un privilegiado que ha podido, gracias a una actitud tremendamente optimista ante la vida, pasar por ella de una forma bastante digna y gratificante a nivel personal y profesional. Hoy en día, he de admitir que las consecuencias de mis minusvalías me van pasando factura, y poco a poco me van conduciendo hacia una incapacidad laboral, a la que llevo años resistiéndome pero que los facultativos ( y he visitados muchos y de gran prestigio) me recomiendan desde el año 2.000. Y es que la Talidomida no sólo nos afectó en regalarnos malformaciones, sino que también nos ataca, a medida que vamos envejeciendo, menoscabando, nuestra no muy buena salud.

Con todo esto intento que el lector de este escrito vaya integrándose, o al menos comprendiendo algo más, en lo que sentimos y como lo sentimos. Que pueda hacerse, al menos, una pequeña idea de las frustraciones que todos y cada uno de nosotros nos hemos tenido que tragar para querer seguir levantándonos de la cama a la mañana siguiente. Estoy a favor de todo el apoyo que se pueda dar desde un gobierno a las personas maltratadas por la vida, o las circunstancias, a las victimas de todas las catástrofes, bien sean naturales, o causadas por degenerados. Quiero que mi gobierno sea sensible al sufrimiento de todos y cada uno de sus miembros, y esté ahí para apoyar, ayudar y financiar todo aquello que sea justo y necesario. Esto es lo que siento y de lo que estoy convencido. Pero no puedo negar que me causa un gran dolor y me hace sentir indefenso observar el trato que hasta ahora hemos recibido como víctimas y como asociación, quizás ha sido más dolorosa la indiferencia recibida que el mal que ha deformado nuestros cuerpos.

Seguiremos esperando que estas líneas no se las lleve, de nuevo, el viento de la indiferencia, de lo no interesante desde el punto de vista político y social. Que no pasen de mano en mano de diputado, secretario, defensor, subsecretario... e infinidad de puestos de políticos más preocupados de sí mismos que de velar por los demás. Aunque, gracias a Dios, seamos pocos los afectados, no por eso debemos pasar al anecdotario de nuestra historia sin ser reconocidos y tratados con la dignidad a la que todo ser humano, sea cual sea su situación o creencia, tiene derecho.

Me resta agradecer, a todos y cada unos de los responsables, que nada se haya hecho hasta ahora -desde 1950 hasta nuestros días- con el problema de la Talidomida y de sus afectados en España.

A ellos como máximos responsables de la Jefatura del Estado y presidentes de gobiernos, democráticos, o no.

Y a todos ellos/as, como Ministros/as que lo fueron, de ideologías variopintas, de Trabajo, Seguridad Social y Sanidad, que siendo conocedores del problema, lo acallaron y no hicieron nada de lo mucho que estaba en su mano para defender a aquellos que habíamos sido ultrajados y marcados de por vida en nuestros cuerpos y nuestras mentes, y que en ellos depositamos un día nuestra confianza.

Y a éstos desearles que su invento maravilloso les haya ocasionado los pingües beneficios que esperaban, y que lo haga durante muchos años; a nosotros ya lleva 50 años causándonoslos y, con un poco de suerte, nos los seguirá causando algunos más. Seguiremos en contacto.

Y como agradecimiento final quiero hacer una mención honorífica al doctor Wilhem Kunz que sintetizó en los laboratorios Chemie-Grünenthal, en la entonces República Federal de Alemania, una sustancia química a la que denominó thalidomide, palabra compuesta derivada de N-phthaloylglutamide o amida de ácido italiglutámico. El hallazgo fue para él toda una sorpresa, toda una bendición. No tenía ninguna utilidad en el campo que estaba investigando, como ocurre siempre -a fin de cuentas la investigación consiste en dar palos de ciego-, pero resultó ser perfecta para tratar el insomnio, la ansiedad y, en mujeres embarazadas, las náuseas y los vómitos matutinos. Nunca un fármaco se había extendido tanto ni con tanta rapidez, a excepción de la clásica aspirina. GRACIAS DE CORAZÓN.

No quiero finalizar este escrito sin recomendarles una visita por nuestra Web www.avite.org, allí encontrarán más información de la que, el que relata, puede recordar sobre este tema,. Lean, vean y saquen sus propias conclusiones de todas estas líneas. Gracias.

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Molestias

Fuenteovejuna

¿Hay algo que te molesta y preocupa...?

¡NO TE QUEJES!

¿Y si todavía algo te sigue preocupando?

Observa a tu alrededor y agradece todo lo que te ha sido dado en esta transitoria vida.

Somos afortunados, tenemos mucho más de lo que necesitamos para vivir felices.

Tratemos de no alimentar la siniestra rueda, consumista e inmoral, de esta sociedad "moderna y avanzada" que olvida e ignora a las dos terceras partes de sus congéneres. ¡Quejémonos menos y demos más!

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RECORTES DE PRENSA

Talidomida

Pedro Escobar García - Viena, Austria - 02/12/2007

Cartas al director diario "El País"

Hay una imagen de mi niñez que tengo profundamente grabada en el recuerdo. Al salir del colegio, veo a una mujer que se rasca el lóbulo de la oreja... con un diminuto dedito que salía directamente de su hombro. Inmediatamente me volví hacia mi madre, y ella, que no es médico, me explicó que "la mamá de esa señora tomó un medicamento malo cuando estaba embarazada". En la puerta de mi escuela oí hablar de la talidomida por primera vez, hace veinte años.

Desde entonces, el tema no ha vuelto más que esporádicamente a mi cabeza. Hasta hace unos días. El pasado jueves escuché un documental de la cadena inglesa BBC, The neglected thalidomiders, que me ha dejado sin habla. Pese a que la existencia de la talidomida en España es más que vox pópuli, el Ministerio de Sanidad nunca ha reconocido que fármacos con esta sustancia hayan sido comercializados en nuestro país, por lo que los afectados jamás han percibido compensación alguna por este desastre de la sanidad nacional. Algunos conservan las cajas del medicamento e incluso alguna receta.

Ante el mutismo oficial, los reporteros británicos contactaron con dos diputados, del PP y PSOE, cuya actitud me dejó helado. La diputada socialista afirmaba ser "muy optimista" al respecto, y que el Gobierno "estaba en ello". Pero, al ser preguntada acerca de si el Gobierno reconocería que estos fármacos se vendieron, su respuesta fue: "Ya os he dicho que estamos en ello". Un diputado del PP recomienda que los afectados se contenten con las ayudas a la discapacidad existentes y que se olviden de qué les causó esa discapacidad. Este diputado va en silla de ruedas y se pone a sí mismo como ejemplo: "Cuando yo tuve el accidente no empecé a buscar si el culpable era el fabricante del coche o si la carretera estaba mal señalizada". Así que, mientras los ciudadanos de otros países europeos hace años que recibieron indemnizaciones, los afectados españoles luchan para que se reconozcan los hechos. Así que la talidomida nunca existió. Qué plástica es la realidad en España.

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